Гусаковий випадок: заклик до створення державної програми лікування СМА

випадок із Гусаковим має стимулювати створення держпрограми лікування СМА

У Львові функціонує єдина в Україні міська програма з підтримки лікування осіб, які страждають на спінальну м’язову атрофію (СМА). Випадок Назарія Гусакова має стати поштовхом до ініціювання аналогічної програми на державному рівні, зазначив 24 червня в ефірі Радіо Свобода міський голова Львова Андрій Садовий.

Про це розповідає UBB

«Місто закуповує ліки, оскільки у нас реалізується така програма, яка є звичною для більшості цивілізованих країн. Я вважаю, що така програма повинна діяти на рівні держави. Це питання гідності. Нельзя через цей випадок ставити під сумнів важливість отримання ліків для людей з важким діагнозом, як СМА. Я сподіваюся, що цей резонанс призведе не до звинувачень, а до створення державної програми, яка рятуватиме дітей з СМА», – підкреслив мер Львова.

Садовий також повідомив, що для Гусакова продовжують купувати препарати, а наступні ампули він може отримати вже найближчими днями. Інший дорослий львів’янин, який бере участь у програмі, продовжує проходити планове лікування.

Мер Львова зазначив, що спілкувався з Назарієм кілька днів тому, і той підтвердив намір повернутися з Італії додому для обстеження у Львові, щоб визначити, скільки ампул препарату йому насправді потрібно. Разом з тим, випадок Назарія не повинен зупиняти благодійні збори в Україні, вважає Садовий.

«Я сподіваюся на здоровий глузд та на те, що Назарій, як громадянин України, поважає державу, яка, незважаючи на війну, знаходить можливості для допомоги людям, які можуть загинути без необхідних ліків. Сьогодні багато наших підрозділів отримують важливу підтримку від волонтерів та благодійників. Не можна зупинятися у підтримці», – зазначив мер Львова.

Нагадаємо, Назарію Гусакову ставлять в провину непрозоре використання коштів, які він збирав для лікування тяжкої хвороби – спінальної м’язової атрофії (СМА).

18 червня Андрій Садовий заявив, що Назарій отримував життєво необхідні медикаменти безкоштовно протягом року. Проте сам Назарій стверджує, що їх було недостатньо.

22 червня президент України Володимир Зеленський повідомив, що Гусаков залишив країну, а на «окремі випадки махінацій має бути законна відповідь». Того ж дня поліція розпочала два кримінальні провадження щодо збору коштів для хворого на СМА Назарія Гусакова.